Ledende overlæge: Database-problemer risikerer at koste os millioner

De efterhånden langvarige problemer med de kliniske databaser gør, at den danske stat risikerer at spilde millionbeløb på lungekræftmedicin, fordi man ikke via databaserne kan holde øje med, om medicinen virker. Det mener ledende overlæge på Onkologisk Afdeling, Sjællands Universitetshospital, Mads Nordahl Svendsen.

”Vi har en tillid til, at de patienter, som modtager dyr kræftmedicin, får den rigtige behandling, fordi de har været igennem en lægelig vurdering ud fra nogle nationale retningslinjer. Men i øjeblikket kan vi ikke monitorere, om det er den rigtige behandling, fordi de kliniske databaser ikke fungerer. Det vil sige, at vi dybest set ikke ved, hvor godt den medicin, vi giver til vores lungekræftpatienter i Danmark, virker,” siger Mads Nordahl Svendsen og fortsætter:

”Hvis beløbet til medicinen er lille, kan man måske leve med, at vi ikke har styr på den usikkerhed, men når udgifterne er blevet så store, og udgør så stort et problem, som de gør, er det uacceptabelt.”

De kliniske onkologiske databasers aktuelle manglende brugbarhed skyldes især problemer med dataoverførsel fra Sundhedsplatformen til Landspatientregistret og de onkologiske databaser, fortæller Mads Nordahl Svendsen.

”Der mangler en detaljerigdom, og mulighederne for at lægge nye variabler ud eller trække variabler ud af databaserne er meget rigide. Samlet set betydet det, at de data, der ligger i de kliniske onkologiske databaser ikke er af tilstrækkelig kvalitet til, at man kan træffe behandlings- eller vejledningsbeslutninger fremadrettet,” siger han.

Den manglende datakvalitet gør, at man ikke kan holde øje med, om den behandling, man giver de danske lungekræftpatienter, virker lige så godt, som studierne lover.

”De forsøg, som ligger til grund for, at vi starter behandlinger op, er typisk lavet i andre lande og på andre typer patienter end dem, vi ser på de danske afdelinger. Derfor er der en usikkerhed omkring, hvorvidt medicinen virker lige så godt, når den kommer ud i virkeligheden. Det vil vi normalt kunne gå ind i en klinisk database og enten be- eller afkræfte, men det kan vi ikke i øjeblikket,” siger Mads Nordahl Svendsen.

Han mener ikke, at hospitalerne, i hvert fald i Østdanmark i øjeblikket lever op til kravet om god offentlig forvaltning.

”Eftersom lungekræftområdet de sidste to år er mangedoblet i medicinudgifter, er der et behov for, at vi kan monitorere det tættere, end der har været behov for tidligere. Jeg mener ikke, at vi i øjeblikket lever op til kravet om god offentlig forvaltning, som er, at når man har så store millionbeløb i udgifter til behandling, så monitorerer man, hvad pengene bliver brugt til, hvilke patienter der får behandlingen, og hvordan det går dem,” siger Mads Nordahl Svendsen.

Regionerne skal på banen

Årsagen til problemet med de kliniske databaser er, ifølge Mads Nordahl Svendsen, at der ikke fra regionernes side er villighed til at bruge de ressourcer, der skal til, for at kunne indsætte og vedligeholde de kliniske data.

”Man har taget en national beslutning inden for lungekræft om, at data skal køre automatisk fra register til register og ikke skal tastes af brugerne. Det, er jeg enig i, er en god politisk beslutning. Men man har troet, at dataene kunne flyde automatisk og uden hindring over i en stor klinisk database på nationalt plan, hvor man så kan trække data ud," siger Mads Nordahl Svendsen og fortsætter:

"Problemet er, at det ikke fungerer, og at vi i den mellemliggende periode, hvor vi ikke har den digitale løsning, hvor data kan trækkes direkte fra journalerne og ind i Landspatientregistret og videre over i de kliniske databaser, er nødt til fortsat at kunne gå ind og taste manuelt.”

Han mener, at problemet skal løses i samarbejde mellem Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) og hospitalerne.

”Vi har allerede ventet for længe på, at data flød automatisk, og vi kommer til at vente endnu længere. Efter min mening er problemet så påtrængende, at vi ikke kan afvente, at Landspatientregistret og Sundhedsplatformen bliver enige om at flytte data frem og tilbage. Så i hvert fald i Østdanmark har vi brug for, at der bliver gjort nogle undtagelser, og at man investerer i at få skabt mulighed for, at vi kan gå ind og taste data, så vi kan få oprettet de data, der mangler,” siger Mads Nordahl Svendsen.

Det er også nødvendigt at kigge på kvaliteten af de data, der kommer ind i databasen, i forhold til, om de er tilstrækkelige og tilstrækkeligt detaljerede til, at man kan monitorere området ordentligt, mener Mads Nordahl Svendsen. Her mener han, at man bør skele til modermærkekræftområdet, som har været gode til at lave kliniske databaser, som har kunnet bruges til at træffe nationale beslutninger om behandlingstilbud.

”Arbejdet med at lave databaserne er noget, som de læger, der sidder med lungekræft, har taget på sig og tidligere gjort godt. Det skal fortsat være dem, der sætter sig ned og ser på, hvilke data vi skal bruge, og hvilken kvalitet der skal være. Men der er nødt til at være en opbakning fra Danske Regioner om at prioritere det. Ellers får vi ikke den rette datakvalitet, så vi kan træffe de rigtige beslutninger – og dermed undgå et overforbrug af medicin,” siger Mads Nordahl Svendsen.