Opsporing og behandling af IPF har fået et kvalitetsløft

En ny undersøgelse viser, at tidligere opsporing og diagnostik af lungesygdommen idiopatisk pulmonal fibrose (IPF) kombineret med nye medicinske behandlinger har bidraget til et betydeligt kvalitetsløft, som overlæge Elisabeth Bendstrup fra Aarhus Universitetshospital finder opmuntrende.

Lungesygdommen idiopatisk pulmonal fibrose (IPF) er på flere måder en grum sygdom. Symptomerne minder om mange andre lunge- og hjertesygdomme, hvilket gør sygdommen vanskelig at diagnosticere. Det er ikke muligt at helbrede IPF, men kun at bremse udviklingen heraf. Endelig lever patienterne relativt få år med deres sygdom.

En ny undersøgelse, gennemført på Lungesygdomme Klinik, Aarhus Universitetshospital, dokumenterer imidlertid, at opsporingen og behandlingen af patienter med IPF har gennemgået et betydeligt kvalitetsløft i de seneste otte-10 år. Det fortæller overlæge Elisabeth Bendstrup, der har medvirket til undersøgelsen, som forventes at blive publiceret i et fagligt tidsskrift i nær fremtid.

”Vi har undersøgt alle patienter med idiopatisk pulmonal fibrose, som fik stillet diagnosen i henholdsvis 2003-2009 og 2011-2016. Vi har blandt andet analyseret sygdommens stadie, altså hvor fremskreden sygdommen var på diagnosetidspunktet, og hvor længe patienterne levede, efter de havde fået stillet deres diagnose,” lyder det fra Elisabeth Bendstrup.

Opmuntrende resultater

Undersøgelsen konkluderer, at der er sket en fordobling i antallet af patienter, som fik diagnosen IPF i 2011-2016, sammenlignet med 2003-2009. Videre ses en tendens til, at patienterne havde mindre fremskreden sygdom ved diagnosetidspunktet i 2011-2016 sammenlignet med 2003-2009, hvilket tyder på, at der er kommet større fokus på sygdommen. Endelig er den gennemsnitlige overlevelse øget ét år – fra tre til fire år – i populationen der fik diagnosen IPF i 2011-2016 sammenlignet med 2003-2009.

”Det er meget opmuntrende resultater. Årsagen kan tilskrives flere faktorer. For det første ses et øget fokus på røntgenfund og symptomer på idiopatisk pulmonal fibrose, navnlig på de lungemedicinske afdelinger. Det betyder, at vi finder flere patienter – og at de diagnosticeres tidligere. Dernæst har de nye medicinske behandlinger banet vejen for en mere målrettet og skånsom behandling. Endelig er der et skærpet behandlingsfokus på konkurrerende sygdomme, som patienten måtte have,” forklarer Elisabeth Bendstrup og tilføjer: 

”Trods den positive udvikling er idiopatisk pulmonal fibrose fortsat en alvorlig og invaliderende sygdom. Der er stadig behov fokus på tidlig diagnostik og medicinsk behandling. Mange patienter med IPF oplever en skævhed i forhold til andre alvorlige sygdomme og har færre muligheder for at deltage i lungerehabilitering eller blive vejledt af diætister, psykologer eller socialrådgivere.”

Behov for flere støttetilbud til patienter med IPF

Lungeforeningen glæder sig også over, at flere IPF-patienter opspores tidligere, får et tilbud om en anti-fibrose behandling og følges mere velorganiseret på landets højt specialiserede afdelinger. Det er ifølge bestyrelsesformand i Lungeforeningen, Torben Mogensen et væsentligt skridt i en bedre retning. 

”Der er dog fortsat et stort behov for, at IPF-patienter modtager støtte som rækker ud over den medicinske behandling. Vi ved i Lungeforeningen, at patienterne har et stort behov for et samlet støttetilbud, som for eksempel indebærer rehabilitering, psykosociale støtte og palliation. Dette er desværre endnu et eksempel på, at lungepatienter ikke har lige adgang til den nødvendige støtte, de har brug for og efterspørger,” fastslår Torben Mogensen.