Patienter med narkolepsi er syge i 15 år før diagnosen stilles

Tidligere diagnosticering af narkolepsi vil kunne forbedre patienternes situation markant, mener reservelæge Cresta Asah, Dansk Søvnmedicinsk Center.

Ifølge hende går der ofte mere end ti år fra sygdomsstart og til diagnose, og det kan være en del af årsagen til den forhøjede risiko for død, ulykker og forringet livskvalitet, der følger med sygdommen.

De senere år er der kommet større fokus på søvnsygdomme og flere og bedre behandlinger til narkolepsi og overdreven søvnighed er blevet tilgængelige. Alligevel har patienter, som får diagnosen narkolepsi på Søvnmedicinsk Center på Glostrup/Rigshospitalet gennemsnitligt været syge ti til 15 år forud for diagnosen. Statistikken peger på manglende udredning af søvnforstyrrelser, og det er et problem, der har alvorlige konsekvenser for patienterne, sagde Cresta Asah i en præsentation om EDS og associerede symptomer ved narkolepsi ved Medicinske Tidsskrifters EDS-seminar, som blev afholdt den 2. februar i år. 

”Ubehandlede patienter med narkolepsi er i alvorlig risiko, eftersom den svære søvnighed i dagtimerne, EDS, i sig selv er risikofaktor for blandt andet psykiatrisk sygdom, søvnapnø, fedme, diabetes, kardiovaskulære sygdomme, ulykker og dermed for en markant øget dødelighed,” forklarede Asah. Hun pegede samtidig på en række negative sociale konsekvenser af patienternes sygdom og EDS:

”Dansk data viser, at patienter med narkolepsi har højere arbejdsløshed og lavere indkomster. De er over en bred kam ramt af negative konsekvenser. De føler sig dovne og dumme, hvilket desværre ofte hænger ved deres selvopfattelse, selv når de får en diagnose. De holder sig fra sociale sammenhænge, fordi de er trætte, men også af frygt for ydmygelsen ved få anfald eller falde i søvn. De har problemer i alle sociale relationer og ikke kun med venner og familie men også i deres parforhold på grund af sygdommen, og de bekymrer sig forståeligt nok over deres fremtid.”

Ifølge Dansk Narkolepsiforening vurderes det, at omkring 2.500-3.000 mennesker i Danmark lider af sygdommen, men kun et lille mindretal har fået stillet diagnosen, der som oftest debuterer i teenageårene, men som også kan opstå hos små børn og voksne.

Diagnosen narkolepsi kan da også være svær at stille, og symptomerne er ifølge Cresta Asah ikke altid klare og præcise. Eksempelvis kan symptomer som EDS, nemt forveksles med andre fysiske og mentale lidelser – eller blot med simpel mangel på søvn på grund af livsstil:

”EDS er fællesnævner for narkolepsi type 1 og type 2 som primær klage fra patienterne, og EDS’en er også det, som gør, at patienterne søger læge i første omgang.”

Om den typisk meget markante forsinkelse, før patienter med narkolepsi når frem til diagnostisk udredning hos eksperter i søvnsygdom, siger Cresta Asah:

”10-15 år i gennemsnit fra symptomer starter til diagnose er rigtig lang tid at gå uden viden og uden mulighed for at få hjælp. Narkolepsi er en sjælden, men meget alvorlig sygdom, men vi har en række diagnostiske redskaber til rådighed, så forhåbentlig kan vi sætte ind på dette område og fange patienterne tidligere,” siger hun.

Cresta Asah lægger ikke skjul på, at hun ser et stort behov for at få processerne omkring diagnosticering af EDS og narkolepsi op i et højere gear. Hvordan man gør det er dog et åbent spørgsmål, sagde hun:

"Jeg tænker lige nu, at det bedste, vi kan gøre, er at informere og oplyse, for det er jo kun 0.05 procent af befolkningen, som lider af narkolepsi. De fleste andre søvnforstyrrelser eller tilfælde af EDS skyldes andre årsager. Men vi skal lære at være opmærksomme på børn, som har uforklaret søvnighed. Har de det, skal de udredes. Men jeg tror desværre også, at dette påvirkes af, at sygdommen især opstår hos unge, hvor man afviser deres symptomer med, at teenagere altid sover meget."