Professor om ny virkelighed i klinikken: Sekundære fund giver etisk dilemma

Genetiske tests, biomarkører og DNA-sekventering tegner i stigende grad billedet indenfor kræftbehandlingen. Men de mange nye muligheder for at diagnosticere og behandle mere målrettet skaber også nye udfordringer – blandt andet af etisk karakter.

Ved en sekventering, vil man nemlig typisk også kunne se patientens eventuelle disponering for andre sygdomme. Ønsker patienten ikke den viden, kan det efterlade lægerne i et svære, etiske dilemmaer.

Et af de nye dilemmaer handler om de såkaldte sekundære fund – patientens eventuelle disponering for andre arvelige sygdomme end den sygdom, som patienten bliver udredt for. Nogle patienter ønsker viden om sekundære fund – andre ønsker at leve uden den viden. Nogle få gange kan det efterlade lægerne i et vanskeligt etisk dilemma, hvis patienten ikke ønsker at få kendskab til eventuelle sekundære fund. 

Svært for patienten at sige nej tak

Sekundære sygdomme er da også et område i fokus hos Etisk Råd, fortæller klinikchef og professor på Rigshospitalets Klinisk Genetisk Klinik og formand for Etisk Råd, Anne-Marie Axø Gerdes:

”Når man kigger på og leder efter biomarkører i eksempelvis en kræft-tumor og foretager en total-analyse eller en såkaldt hel-genom-sekventering, så vil man også kunne se de biomarkører og mønstre i vævet, som eventuelt måtte indikere, at patientens sygdom er arvelig, eller måske er der også en disponering for udvikling af anden arvelig sygdom end den, som patienten aktuelt undersøges for. Det kan blive ganske svært for patienten at sige nej tak til den viden, fordi det kan have betydning for valg af behandling men kan også have konsekvenser for familiemedlemmers risiko for at udvikle en arvelig sygdom og dermed mulighed for at modtage forebyggende eller tidlig behandling.”

En etisk forpligtigelse

På Rigshospitalet har man valgt at nedsætte et tværfagligt ekspertpanel for at imødegå den særlige udfordring. På et såkaldt tumor-board-møde kigger man på genforandringer i hver patient og i samråd bliver det afgjort, om patienten skal delagtiggøres i viden om sekundære fund afhængig af patientens holdning, forklarer overlæge på Rigshospitalets onkologiske afdeling, Morten Mau-Sørensen:

”Vi spørger altid indledningsvis patienten, om han eller hun ønsker at få viden om eventuelle sekundære fund – altså risiko andre sygdomme. Det er meget forskelligt om patienter ønsker den viden eller foretrækker at leve uden. Det afhænger af flere ting – for eksempel alder, om patienten har børn og også om den generelle indstilling til livet. Man har altså også retten til ikke at ville vide. Men yderst sjældent kan det ske, at vi ved et tilfælde finder en arvelig disponering for en alvorlig sygdom, som kan forebygges eller behandles med god effekt – det kan for eksempel være en høj risiko for en bestemt arvelig cancer-form - som også kan have konsekvenser for familiemedlemmer - og den viden kan vi som læger ikke sidde inde med. Her er vores vurdering, at vi har en etisk forpligtigelse til at sikre, at familiemedlemmerne får oplysning om risikoen. Vi oplyser derfor på forhånd patienterne om, at vi i sjældne tilfælde kan kontakte deres slægtninge, hvis vi skønner det nødvendigt – også selv om patienten selv skulle være død eller har frabedt sig viden om tilfældige fund.”